Diagnosis dan Apa yang Harus Dilakukan? Part 2

Sekarang saya mau share tentang terapi (dikit) dan diet buat para ortu yang anaknya baru didiagnosis sebagai Anak Berkebutuhan Khusus (ABK) (misalnya ASD – Autism Spectrum Disorder, AD(H)D – Attention Deficit (Hyperactivity) Disorder, SPD – Sensory Processing Disorder, Asperger Syndrome (sejenis autisme yang high functioning), dan sejenisnya.

Ini berdasarkan pengetahuan dan pengalaman saya yang terbatas, saya bikin sesimpel mungkin buat membantu para ortu yang baru saja memulai perjuangan membesarkan ABKnya. Untuk keterangan yang lebih mendetail silakan baca2, browsing, atau konsultasi dengan terapis masing-masing ya.


TERAPI

1. Terapi Okupasi (Occupational Therapy / OT)
Termasuk di dalamnya: Sensori Integrasi (SI)

2. Terapi Wicara (Speech Therapy)

3. Terapi ABA (Applied Behavioral Analysis)

4. Terapi Perilaku (Behavioral Therapy), misalnya CBT (Cognitive Behavioral Therapy)

5. Ada juga terapi-terapi lain yang lebih khusus, tergantung aliran yang dianut psikolog/dokter konsultan masing-masing.
Di antaranya: Floortime (ini dianut psikolog anak saya), metoda Glenn Doman (yang ini udah ada patennya sendiri, dan bersifat umum bukan cuma buat ASD, tapi juga buat anak-anak dengan brain injury lain seperti cerebral palsy, Down Syndrome, dll), juga terapi-terapi tambahan kaya Dolphin Therapy, yoga, dan lain-lain.

6. BIT (Biomedic Intervention Therapy) – ini lebih ke arah diet daripada terapi fisik
Yaitu pendekatan terapi dengan pengaturan pola makan (diet eliminasi dan rotasi), pemberian suplemen vitamin, mineral dan enzim yang membantu pencernaan.

Buat masing-masing terapi ini saya gak jelasin lebih lanjut ya, browsing aja.

Basically kalo buat ASD sih terapi utamanya ABA, SI dan Speech Therapy (karena anak2 dengan ASD kebanyakan mengalami gangguan komunikasi).
Kalo buat anak-anak yang hiperaktif atau gangguan koordinasi, umumnya diberi program Terapi Okupasi (SI) dan Terapi Perilaku.
Ada baiknya juga konsultasi BIT dilakukan sejak awal, supaya bisa segera mulai dengan diet yang bener.


DIET

1. Gluten Free (GF)
Pantang makan makanan yang mengandung gluten (protein dari terigu, gandum, oat, semolina/pasta).
Pada ABK, banyak terdapat gangguan metabolisme di mana badan mereka gak bisa mencerna gluten dengan baik. Pada orang biasa pun gluten sudah diakui kurang bagus buat pencernaan, jadi sebisa mungkin sebaiknya dihindari. Pada ABK khususnya ASD gluten tidak tercerna dengan baik, sehingga membentuk zat yang disebut gluteomorfin. Gluteomorfin ini efeknya seperti morfin, memunculkan banyak perilaku aneh pada anak ASD, seperti ketawa-ketawa gak jelas, mengepak-ngepakkan tangan, dan sebagainya.

2. Dairy Free (DF) – ada juga yang menyebut Casein Free (CF)
Pantang susu dan turunannya, seperti keju, krim, yogurt. Efeknya di badan ABK mirip sama gluten. Pencernaan para ABK juga orang biasa yang kayak gini sering disebut “Leaky Gut Syndrome” atau usus “bocor”. Silakan google buat keterangan lengkapnya ya.

3. Sugar Free (SF)
Pantang gula pasir.
Kalo dietnya superketat, gula merah, gula palem (gula semut), maple syrup, molasses, madu, nectar (nektar dari bunga atau pohon palem) juga ikutan dipantang.
Kalo dietnya superduper ketat bin edun, pemanis modern kayak stevia (pemanis alami dari daun stevia) atau “No Sugar” (saya lupa isinya apa) juga ikut dipantangin.
Gula jagung (ada tuh merk yang terkenal banget, mengklaim sebagai pemanis sehat? BOHONG sodara2!), sama aja ga sehatnya.
Pemanis buatan seperti aspartame, sakarin sih jangan dibahas ya, itu bukan pemanis sodara2, tapi RACUN.
Hindari juga permen yang mengandung zat-zat ini ya. Pesan saya buat ortu yang anak2nya “normal” atau ibu2 hamil, hati2 dengan permen karena BUANYAK banget (hampir semuanya malah) yang mengandung zat racun. Banyak permen yang mencantumkan peringatan di kemasannya, menyatakan bahayanya buat anak balita atau ibu hamil, tapi tulisannya sekecil kuman, nyaris gak kebaca (mungkin cuma kebaca ama segelintir emak2 freak macem saya yang suka melototin kandungan produk2 sampe jereng wkwkwkw...). Kalo lagi iseng cobain deh baca kemasan permen, you’ll be surprised and freak out too!

Nah 3 pantangan di atas ini biasanya digabung dan disebut diet GFDFSF, jadi pantangan utama buat ABK, khususnya ASD.

Pantangan lainnya:

4. Pewarna, pengawet, dan penyedap
Pewarna itu meliputi SEMUA makanan/minuman/obat yang berwarna. Simpel. Tapi mengejutkan wkwkwk... karena ternyata cokelat pun kebanyakan diberi pewarna loh, campuran warna merah, biru dan kuning. Jadi bukan dari bubuk cokelat doang. Es krim vanila yang warnanya “putih” itu banyak diberi pewarna kuning, dalam jumlah kecil. Permen, segala sesuatu yang “rasa stroberi” (termasuk susu), minuman2 yang tidak bening, saus botolan, margarin/mentega, sampe syrup obat-obatan atau tablet vitamin C dan tablet/kapsul/kaplet obat warna warni lainnya SEMUA-MUANYA pake pewarna.
Pengawet ada di semua processed food seperti makanan/minuman kemasan (kaleng maupun kotak), sosis dan sejenisnya, saus2 botolan, biskuit2 dan sebagian besar makanan yang ada di lorong cemilan di supermarket mengandung pengawet. Juga sebagian besar roti atau kue basah komersil.
Penyedap yaitu MSG, dan kaldu2 komersil, semua keripik komersil, dan kawan-kawannya (udah cukup jelas lah ya).

5. Makanan yang mengandung fenol/salisilat.
Baca di http://www.tacanow.org/family-resources/phenols-salicylates-additives/ buat penjelasannya. Artikel ini jelas banget dan enak dibaca, tapi in English ya.
Kalo itu masih kurang, ini ada satu lagi: https://healingautismandadhd.wordpress.com/diet-2/phenolssalicylates/

Banyak ABK yang badannya gak bisa mencerna makanan yang banyak mengandung fenol dan salisilat, seperti: tomat, apel, kacang tanah, pisang, jeruk, coklat (kakao), anggur merah/hitam.
Obat yang mengandung salisilat seperti parasetamol juga perlu dihindari.
Tapi, good news nya, ada enzim yang bisa membantu mencerna fenol dan salisilat.

Nah diet dari 1-5 ini sering disebut juga diet Feingold. Diambil dari nama Benjamin Feingold, seorang dokter yang di tahun 1960an udah nemu banyak anak dengan gejala autisme. Trus dr. Feingold nemu juga kaitan antara makanan tertentu dengan perilaku hiperaktif pada anak-anak. Maka dia mencetuskanlah diet Feingold ini, yang udah terbukti membantu banyak banget anak ASD dan juga ADHD.

6. Alergen khusus yang anak kita alergi, misalnya telur, atau kacang.
Ini mah udah jelas lah kudu dihindarin ya. Kesadaran masing-masing aja :)
Ada juga orang yang menganggap remeh alergi, kalo efeknya ringan, misalnya cuman bikin sedikit kembung atau sedikit gatel2. Yah terserah masing-masing aja sih mau dihindarin apa enggak.

7. Buah-buahan yang mengandung kadar gula tinggi kadang-kadang juga memunculkan perilaku aneh pada anak ASD, seperti buah duku, kelengkeng, mangga.

8. Pantang kedelai dan turunannya (tahu, tempe, kecap, susu kedelai, tauco, dll).
Kedelai ini masih kontroversial, ada yang ngotot bagus, ada yang ngotot gak bagus.
Yang saya tau, bayi kurang dari 6 bulan sebaiknya jangan diberi susu soya, karena badannya belum bisa mencerna susu soya.
Kalo anak saya sih masih mengonsumsi kedelai (tempe, tahu) dalam jumlah terbatas

Selain pantangan2 ini, idealnya makanan dan minuman yang boleh dikonsumsi pun perlu di-ROTASI, artinya dikonsumsi maksimal sekali dalam 5 hari. Jadi kalo hari Senin makan sayur A misalnya, maka sayur A baru boleh dimakan lagi hari Sabtu.

Udah puyeng belum, ibu2 / bapak2?
Buat yang baru pertama belajar soal diet, PASTI puyeng, jangan berkecil hati ya. Kalo gak puyeng artinya udah berenti baca dan kabur kali heheheh....

Tenang.... tarik napas dulu, trus lanjut baca ya... ^___^
Walopun jalan tampak terjal, kita banyak temennya kok, yuk sama-sama mendaki, “pelan pelaaann sajaaaa....” (bayangkan saya nyanyi niru mbak Tantri Kotak)

Sebelum saya kasih contoh menu diet, saya mau ingetin satu hal dulu.
Untuk memulai diet, penting banget agar kita bersikap REALISTIS.

Daripada kewalahan sendiri pengen lakuin semua yang ideal, trus ujung2nya frustrasi sendiri, yuk kita pilih dengan realistis dan rasional, mana yang bisa langsung dikerjakan, mana yang dicatet dulu buat jadi PR, dan nanti diterapkan sambil jalan, kalo situasi udah memungkinkan.
Perjalanan membesarkan ABK itu bukan lari SPRINT, tapi MARATHON.
Jadi penting buat siapin stamina supaya tahan sampe garis finis (yang masih jauh entah di mana itu), jangan digas pol di awal tapi sebentar aja udah melempem.

Pengalaman pribadi udah konsultasi kesana kemari dan ketemu berbagai macam ahli, gabung di grup dan ketemu berbagai macam emak2, sejujurnya saya justru suka frustrasi setelah konsultasi atau ketemu emak2 yang “inspirasional” :)
Rasa tidak mampu dan inadequate langsung membanjir.
Saya kagum sekaligus lelah liat para bunda hebat di luar sana, yang perjuangannya wow. Sedangkan saya kok masih berkutat di hal-hal yang tampaknya remeh.
Mereka berjuang terapi dan diet dengan ketekunan, semangat dan tekad membara dalam dada, bak pelari maraton olimpiade, sedangkan saya kok cuman ngesot di tempat doang (udah ngesot, di tempat pula wkwkwk... boro-boro maraton).

Pernah juga saya disindir soal diet di grup, sengatnya aduhai pedih sekali, sampe 2 hari kemudian baru saya bisa menitikkan airmata. 2 hari sebelumnya saya cuma bengong bengong bingung, kenapa dari orang yang senasib sepenanggungan justru keluar judgement yang lebih dahsyat daripada judgement dari orang-orang yang tidak mengalami apa yang saya alami.

Makanya saya bilang, setiap grup punya filosofinya masing2.
Grup dengan aliran diet ketat cenderung bersikap tegas (bahkan ekstrim) soal diet. Grup dengan aliran terapi cenderung mencela mereka yang menggunakan obat-obatan. Makanya penting supaya kita saling menghargai, gak usah menghakimi, karena apa yang baik dan cocok buat orang lain belum tentu cocok buat kita.

So, it’s all normal kalo abis konsultasi/evaluasi atau sharing atau dapet pengetahuan baru trus kita ngerasa frustrasi. Tarik napas panjang, tenangkan pikiran, kuatkan hati, dan lanjutkan perjuangan. Jadikan kritik sebagai cambuk buat kita maju, bukan jadi akar pahit.

Ini saya buatkan contoh diet yang mudah2an cukup ideal lah buat anak ASD. Diet ini meliputi GFDFSF, tanpa telur (karena banyak yang alergi telur juga), tanpa seafood (karena kandungan merkuri yang tinggi), rendah fenol/salisilat, dengan rotasi, termasuk rotasi karbohidrat (nasi ikutan dirotasi).

Ini cuma contoh aja ya, supaya yang masih gelap bener jadi rada terang dikit...
Untuk memudahkan, menu ini dibuat per satu minggu, jadi berulang terus setiap minggunya. Kalo mampu silakan bikin menu rotasi per 5 hari, variasinya lebih banyak, tapi lebih ribet.

Kalo ada kesalahan silakan hubungi saya, I’m open for correction.
Saya sendiri gak terlalu pengalaman soal diet/menu karena anak saya gak perlu diet seketat ini.

Tambahkan atau kurangi jenis makanan sesuai dengan kebutuhan anak Anda ya, yaitu dengan cara eliminasi (pantang makanan yang dicurigai menimbulkan reaksi negatif selama beberapa waktu, sampe reaksi itu hilang. Kemudian coba berikan lagi, untuk melihat reaksinya. Kalau muncul lagi reaksi negatif yang sama, berarti makanan tersebut harus dipantang. Penerapannya jauh lebih susyeh daripada penjelasan ini hehehe)

Tabelnya gak berhasil saya aplot, jadi screenshot aja ya hueheheh...

Yah ini menu yang cukup “edun” ya.
Tapi saya pernah liat contoh menu yang lebih edun lagi, sampe minyak gorengnya pun dirotasi :O *beneran kagum*

Sekali lagi, jangan dibawa frustrasi ya.
Gak semua kok harus diet kayak begini, dan gak selamanya.

Ada yang diet ketat selama 2 tahun, terus dalam perkembangannya semua OK dan gak perlu diet lagi. Ada yang diet superketat selama 2 tahun tapi gak ada perbaikan, akhirnya stop diet, dan lambat laun membaik juga dengan terapi dan bertambahnya umur si anak.

Kebanyakan anak setelah besar bisa ngenalin sendiri makanan2 apa yang harus dia hindari. Anak saya udah sampe di tahap ini, dia mulai bisa ngenalin badannya terasa “gak enak” setelah dia makan makanan tertentu.

Sebenernya saya sendiri bingung dengan menu di atas, anaknya apa mau ya makan sesuai menu kayak gini... Tapi buat ABK yang memang dietnya harus benar2 ketat, tekad ortu memang kudu sangat sangat kuat, sampe2 harus rela liat anak kelaparan berhari-hari sampe akhirnya mau juga makan apa yang disediain, saking udah lapernya. Semakin dini diet ini diterapkan, semakin tinggi tingkat keberhasilannya, karena anak belum kenal makanan2 yang gak sehat.

Semakin ketat diet, tentunya nutrisi buat badan anak juga semakin kurang ya. Makanya untuk mengantisipasi kurang gizi, dibarengi dengan asupan suplemen. Kalo aliran dr. Feingold sih setelah anak mencapai kemajuan tertentu, sedikit demi sedikit makanan-makanan yang dipantang mulai diberikan lagi, tentu dengan hati-hati ya (mulai dengan yang paling “aman” jangan langsung jublek kasih segambreng roti keju), supaya jangan malah mundur kondisinya.

Banyak konsultan yang gak ikut aliran diet, karena si anak bisa kurang gizi. Yang beraliran diet berpendapat bahwa kalo anak ini gak bisa mencerna makanan tertentu, dimakan juga percuma, malah jadi racun buat badannya.

Mana yang bener?

Dua-duanya bener, tergantung anaknya. Lagi-lagi dibutuhkan hikmat kita sebagai ortu, untuk pilih pendekatan yang mana yang cocok dan bawa kemajuan buat kondisi anak kita masing-masing. Trial and error. Coba satu metoda, evaluasi hasilnya. Kalo hasilnya gak seperti yang diharapkan, gak usah disesali, dan move on ke metoda yang lain.

Trial and error memang makan waktu, terkadang sampe ngabisin golden period. Kalo dah gitu, kita orangtua dirundung rasa bersalah kenapa dulu gak gini, seandainya aja dulu begini, begitu.

Pengalaman pribadi lagi ya.

Seudah 5 taun lebih berjuang, baru-baru ini saya gabung di grup, dan baru ngerti pentingnya diet ketat. Kebetulan anak saya tipe yang banyak alergi dan butuh diet.
Selama ini udah diet, kurang lebih dietnya mirip-mirip diet Feingold lah. Tapi dengan pengetahuan baru yang didapat, rundingan dengan suami, dan banyak pertimbangan, kami sepakat buat memperbaiki diet yang udah berjalan.

Awalnya saya agak menyesali sih, kok baru tau grupnya sekarang, pas anak saya udah umur 8 th.
Tapi terus saya juga disadarkan Tuhan, bahwa He makes NO MISTAKES.

Sekian lama saya berdoa minta komunitas, masa iya Tuhan gak dengar? Tentu Dia dengar. Kenapa Tuhan gak kasih saya masuk grup dari dulu? Only He knows :)

Waktu-Nya selalu TEPAT, gak pernah kecepetan, gak pernah telat. So THIS IS the perfect time. Mungkin kalo dari dulu saya terapin diet ketat, entah apa yang terjadi. Saya bisa bayangkan banyak hal baik dan ga kalah banyak hal buruk yang mungkin terjadi. Yang penting, sekarang ini Dia tunjukin jalan ke sini, maka saya ngikut.
Kenapa sekarang bukannya dari dulu, dan kenapa ke sini bukannya ke sana, biarlah itu jadi bagiannya Tuhan.
Bagiannya saya percaya aja, dan nurut sama pimpinan Tuhan.
Because this battle is His, not our own.
Satu hal lagi saya ingin ingatkan, Tuhan bilang dalam Mazmur 127:3,

“Sesungguhnya, anak-anak lelaki adalah milik pusaka dari pada Tuhan, dan buah kandungan adalah suatu upah.”

Anak-anak kita tentu sangat kita kasihi dan sangat berharga, tapi jangan jadikan mereka sebagai mamon atau berhala kita. Tuhan udah titipkan mereka kepada kita, tentu kita harus bertanggung jawab. Tapi jangan sampai perjuangan membesarkan ABK (dan anak2 lain) menyita seluruh tenaga, pikiran, dan prioritas kita, sampe Tuhan, suami, anak-anak lain terabaikan.
I hope this long post helps, ngasih pencerahan dan bukan perunyaman wkwkwkw....

Tetap semangat ya, ibu2/bapak2!
God will walk us through, TRUST Him!

NB. Silakan kirim email atau post comment kalo ada pertanyaan atau koreksi yang membangun (harap maklum, saya suka susah balesin comment, terkendala koneksi internet yang terbatas).
Tapi maaf ya, saya tidak akan melayani debat kusir perbedaan pendapat, dah mau lahiran nek, gak sempet ngurus yang begituan ;)

Diagnosis dan Apa yang harus Dilakukan?

Hellow pemirsah...

Kali ini mau ngomongin tentang diagnosis ya, dan harus gimana kalo anak kita didiagnosis berkebutuhan khusus.

Waktu pertama kali anak saya didiagnosis ADHD, duh perasaan campur aduk antara bingung, gak percaya, cemas, gak berdaya, juga lega karena akhirnya ada jawaban untuk beberapa isu yang sekian lama bikin saya dan suami bertanya-tanya.

But, next comes this big question:

NOW WHAT?
Sekarang, apa yang harus dilakukan?

Buat para ortu yang tinggal di kota besar dengan fasilitas memadai sih lumayan enak ya, ada banyak pilihan penanganan dan banyak ahli. Buat yang tinggal di pelosok itu yang susah. Tapi baik tinggal di kota maupun di pelosok, sama aja sih bingungnya, bingung badaaaiiii... plus perasaan yang masih campur aduk labil. Terkadang kita cuma bisa memandangi anak dengan pandangan kosong dan perasaan galau sampe lamaaa...
Yeah, I feel you, Mommies, I’ve been there....
Makanya saya pengen bantu para ortu yang ngalamin apa yang saya alamin dulu, biar gak kebingungan amat.

Diagnosis ini bisa berupa apa aja, dari mulai spektrum autis (termasuk di dalamnya PDD NOS, Asperger, Autism Spectrum Disorder), SPD (Sensory Processing Disorder), AD(H)D (Attention Deficit (Hyperactivity) Disorder), Dyslexia, Learning Disorder, sampe diagnosis-diagnosis yang kurang jelas semacam “hypo-reactive” atau “hyper-reactive”, atau yang ringan-ringan aja, semacem Speech Delay (keterlambatan bicara), atau delay-delay yang lain (Developmental Delay, Coordination Disorder atau gangguan koordinasi), atau bahkan anak-anak yang kelewat pinter (Gifted misalnya), dan banyak lagi yang lain.
Semua isu ini berbeda-beda tantangannya dan tingkat kesulitan penanganannya, tapi pertanyaan awalnya sama aja:

“Jadi sekarang gimaaanaaaa???”

1.  CARI INFORMASI sebanyak-banyaknya. EDUCATE yourself about your child’s specific issue.
Pelajari sebanyak mungkin tentang kondisi anak Anda, dan kondisi2 lain yang mepet2 atau mirip2 sama kondisi anak Anda.

Nah cari informasi ini mula-mula bakal bikin kita tambah mabok bin puyeng. Makin bingung dan simpang siur di otak. Tapi emang harus begitu, kebanyakan info lebih baik daripada gak tau apa-apa. Ntar lama-lama pengetahuan ini bakal mengendap dan gak terlalu membingungkan lagi.

2. SEGERA jalankan program yang disarankan, misalnya TERAPI atau DIET.
Biasanya psikolog atau dokter atau terapis yang pertama mendiagnosis bakal ngasih saran juga apa2 yang harus dikerjakan sekarang.
Hati-hati ya, zaman sekarang namanya tempat terapi atau terapis udah tersebar di mana-mana, banyak banget yang abal-abal. Makanya kudu cari informasi sebanyak2nya. Tempat terapi yang ideal di ruangan-ruangan terapinya ada jendela di mana kita ortu bisa “ngintip” atau dipasang CCTV sehingga kita tau apa yang dilakukan di dalam. Ini buat keamanan anak kita juga ya, dari pelecehan atau sejenisnya (zaman sekarang, kita ortu emang kudu ekstra hati-hati).

Biasanya diagnosis semacam ASD, PDD NOS, atau ADHD dan sejenisnya ditegakkan oleh dokter spesialis (neuro-pediatri atau spesialis saraf anak, psikiater anak, atau dokter spesialis anak yang punya kecakapan khusus dalam hal tumbuh kembang atau anak berkebutuhan khusus (ABK), atau bisa juga ditegakkan oleh psikolog yang berpengalaman. Terapis yang baik bisa dengan mudah mengenali banyak ABK, dan bakal merujuk anak untuk dievaluasi oleh dokter atau psikolog, terutama buat diagnosis yang saya sebutkan tadi. Kalo diagnosis yang “ringan” semacam keterlambatan perkembangan motorik aja sih mungkin bisa langsung diterapi, tapi ada baiknya semua gangguan tumbuh kembang dievaluasi dulu seteliti mungkin, untuk memastikan itu bukan tanda adanya gangguan yang lebih serius, jangan sampe kecolongan.

Nah, terapi atau diet yang baru dimulai ini tentunya gak bisa langsung ideal.
Gak papa, mulai aja dulu sebisanya, sambil jalan, seiring dengan bertambahnya pengalaman dan pengetahuan kita, kita terapkan penanganan yang lebih terpadu.
Kita harus mulai segera, karena anak punya GOLDEN PERIODE, yaitu 3 tahun pertama kehidupan. Khususnya buat ASD, 3 taun pertama ini amat sangat penting buat mulai diet (sebelum anak kenal makanan-makanan enak :P) dan terapi (lebih gampang membentuk pola pikir, dan jaras-jaras motorik/sensorik seperti yang seharusnya). Daripada bengong galau gak melakukan apa-apa karena kebanyakan nyari info, lebih baik “do what you can and do it now”!

WARNING:
Jangan pernah bawa anak ke psikiater umum yang ngga ngerti tentang ABK atau tumbuh kembang anak. Saya udah banyak banget denger psikiater2 yang langsung ngasih obat (haloperidol!!) buat ABK tanpa menegakkan diagnosis dulu atau bahkan tanpa bener2 tau diagnosisnya apa. Sangat disayangkan banyak sekali SpKJ di Indonesia yang kurang berminat tentang gangguan tumbuh kembang anak. Jadi kalo mau konsultasi ke psikiater, pastikan dulu psikiater itu mendalami bidang yang pas dengan kebutuhan anak Anda. Saya mohon maaf kalo kata-kata saya kurang berkenan, tapi ini kenyataan. Saya gak anti SpKJ, malah saya pernah konsultasi ke seorang SpKJ dengan pendidikan subspesialis pediatric psychiatrist yang mendalami ADHD, sampai bergelar PhD. Supaya saya gak endorse di sini, yang butuh info ini boleh tanya lewat email ya.

3. Kalo ada keraguan, segera cari SECOND OPINION.
Misalnya gak sreg dengan diagnosis psikolog A, coba evaluasi ke dokter B, tentunya cari info dulu ya, ahli yang mana yang mumpuni untuk kasusnya anak Anda secara spesifik.
Dari tadi disuruh cari info, carinya di mana? Jawabannya di poin nomer 4.

Nah, dari 2x evaluasi, mungkin aja kita dapat diagnosis yang sama sekali berbeda. Kalo ada waktu dan duit lebih, silakan cari third opinion. Tapi menurut hemat saya, kita sebagai ortu lah yang paling ngerti kondisi anak kita, jadi sebenernya kita bisa mengira-ngira sendiri pendapat mana yang lebih tepat buat anak kita.

4. Cari KOMUNITAS.
Sesama ortu/pengantar anak di tempat terapi bisa jadi komunitas, terutama kalo tempat terapi itu udah punya semacam “klub” ortu. Mereka bisa jadi sumber informasi tentang banyak hal yang kita perlu tau. Tapi, pengalaman saya 5 taun mondar mandir ke tempat terapi, cuma nemu 1-2 orang buat teman ngobrol selama nunggu si D terapi, gak bener-bener dapet komunitas.
Saya cari komunitas, sampe pernah berniat BIKIN komunitas sendiri tapi terkendala gak ada anggotanya hahaha... (saking sedikitnya ortu ABK yang saya kenal dan bisa diajak sharing)
Akhirnya saya follow beberapa grup lokal dan internasional di FB, yah lumayan buat sekedar memperluas wawasan.

Baru beberapa minggu yang lalu saya nemu 1 komunitas di FB, diinvite temen yang juga baru aja saya kenal di FB (big thanks, mama Ethan ;)).
Dengan adanya komunitas yang jelas, pengetahuan langsung maju pesat sekali. Cari info juga gampang banget. Satu catatan penting, umumnya 1 grup komunitas punya filosofinya sendiri :) Maksudnya, dalam dunia ABK, ada bermacam2 aliran, baik itu aliran diagnosis, terapi, atau penanganan. Ada yang berpendapat hanya dokter yang berhak menegakkan diagnosis, ada yang berpendapat terapi tidak seefektif pemberian obat-obatan, ada yang berpendapat diet bisa menyembuhkan autis, ada juga yang berpendapat diet tidak berpengaruh apa-apa.

Nah bingung lagi ya...

Menurut pengalaman, pengamatan, dan pendapat saya pribadi, tiap ABK kasusnya berbeda-beda. Sebagian besar memang punya masalah alergi atau gangguan metabolisme sistem pencernaan (maka HARUS diet), tapi ada juga yang udah diet maksimal tanpa banyak kemajuan berarti, ternyata masalahnya ada di sistem neurotransmitter di otak/sistem saraf sehingga perlu diberikan obat, dan seterusnya.
Sebagian besar kasus memang rumit, semua faktor dari mulai genetik, alergi, toksin dari lingkungan, metabolisme dan gangguan perkembangan saraf saling tumpang tindih, makanya umumnya butuh penanganan yang holistik alias menyeluruh, yaitu dengan diet, terapi, dan kadang-kadang obat.

Secara garis besar sih umumnya langkah yang pertama tetap dengan diet dan terapi, lalu sambil jalan dievaluasi perkembangannya.

5.  Dukungan keluarga.
Umumnya sih suami-istri udah otomatis kerjasama ya. Tapi ada juga yang suami atau istri atau keluarga besarnya gak mendukung, bahkan gak percaya bahwa si anak “bermasalah”.
Menerima diagnosis ABK memang tidak mudah, tapi harus diusahakan sampe POL supaya suami-istri sepaham dulu. Kalo nggak sepaham gimana mau nolong anaknya?
Setelah suami-istri kompak, baru bisa sama-sama menghadapi keluarga besar yang skeptis.
Kalo keluarga besar pikirannya terbuka, silakan coba beri penjelasan, tapi kalo keluarga besar pikirannya “cupet” (sorry to say), ga usah buang2 energi lah. Tutup kuping dan maju terus aja, demi anak kita. Cari cara supaya diet tetap bisa jalan (ini yang paling susah dalam hal berurusan dengan keluarga besar).

Keluarga kami juga butuh waktu bertahun-tahun sampe bisa menerima keistimewaan anak saya. Awalnya kami dianggap berlebihan karena anaknya “tidak apa2”.  Kalo ngalami begitu ya sudah ditelan saja bulat-bulat judgment demi judgement dan kritik tentang pola asuh yang kami terapkan :)  Anggap saja bagian dari paket sepesial yang datang bersama dengan ABK kita. Parenting is tough, parenting one with special needs is T.O.U.G.H.E.R.
Ingat bahwa kasih karunia Tuhan selalu CUKUP, jadi tetap semangat dan berusaha untuk ambil sikap hati yang benar ya...
Sekarang keluarga besar kami sudah terbiasa dengan “keanehan” kami, dan membiarkan kami menyensor makanan atau mainan atau apa aja yang boleh atau tidak boleh. Kami juga belajar untuk menghargai niat baik dari orang lain, meskipun terkadang niat baik itu jadi bumerang :P

Buat para suami (istri juga, tapi kebanyakan bapak2 nih yang suka denial dengan kondisi anak ABKnya), butuh hati yang tegar dan tangguh buat menerima kondisi anak kita yang berkebutuhan khusus. So, MAN UP!  Your child needs you, your wife needs you.
Kalo gak percaya diagnosisnya, silakan cari 2nd opinion, tapi jangan sampe kebablasan nyari terus dan kebingungan sendiri sama diagnosis2 yang didapat, dan ujung2nya lupa BERTINDAK.

Anak kita tidak pernah memilih untuk jadi ABK, kalo bisa milih tentunya dia juga ingin jadi anak yang seperti harapan orangtuanya. Tuhan udah pilih keluarga kita buat ngasuh anak ini, maka Dia juga yang bakal bukakan jalan supaya kita sanggup menjalaninya.

Kalo kita udah berusaha, trus kita lihat anak-anak lain kok majunya lebih pesat, dll, jangan putus asa ya. Pengalaman orang lain memang baik buat referensi, buat penambah semangat dan inspirasi untuk kita usaha, tapi jangan dibikin jadi tolok ukur.
Tiap manusia punya perjalanan hidupnya masing-masing, demikian juga seorang ABK.
Ada yang berhasil sampai hidup mandiri, ada yang butuh dukungan khusus seumur hidupnya.
Itu “jatah”-nya masing-masing orang, yang udah Tuhan atur.
Jalan hidup seseorang, saya percaya adalah prerogatifnya Tuhan.
Bagian kita orangtua adalah berusaha membesarkan anak kita sebaik mungkin, hasil akhirnya gimana, itu bagiannya Tuhan.
Percaya saja, let go and let God.
Berdoa dan percayalah bahwa Dia bakal memelihara ABK kita di sepanjang jalan hidupnya.

Next saya akan share lebih detail tentang seluk beluk diet. See you!