Wednesday, January 20, 2016

Diagnosis dan Apa yang Harus Dilakukan? Part 2

Sekarang saya mau share tentang terapi (dikit) dan diet buat para ortu yang anaknya baru didiagnosis sebagai Anak Berkebutuhan Khusus (ABK) (misalnya ASD – Autism Spectrum Disorder, AD(H)D – Attention Deficit (Hyperactivity) Disorder, SPD – Sensory Processing Disorder, Asperger Syndrome (sejenis autisme yang high functioning), dan sejenisnya.

Ini berdasarkan pengetahuan dan pengalaman saya yang terbatas, saya bikin sesimpel mungkin buat membantu para ortu yang baru saja memulai perjuangan membesarkan ABKnya. Untuk keterangan yang lebih mendetail silakan baca2, browsing, atau konsultasi dengan terapis masing-masing ya.


TERAPI

1. Terapi Okupasi (Occupational Therapy / OT)
Termasuk di dalamnya: Sensori Integrasi (SI)

2. Terapi Wicara (Speech Therapy)

3. Terapi ABA (Applied Behavioral Analysis)

4. Terapi Perilaku (Behavioral Therapy), misalnya CBT (Cognitive Behavioral Therapy)

5. Ada juga terapi-terapi lain yang lebih khusus, tergantung aliran yang dianut psikolog/dokter konsultan masing-masing.
Di antaranya: Floortime (ini dianut psikolog anak saya), metoda Glenn Doman (yang ini udah ada patennya sendiri, dan bersifat umum bukan cuma buat ASD, tapi juga buat anak-anak dengan brain injury lain seperti cerebral palsy, Down Syndrome, dll), juga terapi-terapi tambahan kaya Dolphin Therapy, yoga, dan lain-lain.

6. BIT (Biomedic Intervention Therapy) – ini lebih ke arah diet daripada terapi fisik
Yaitu pendekatan terapi dengan pengaturan pola makan (diet eliminasi dan rotasi), pemberian suplemen vitamin, mineral dan enzim yang membantu pencernaan.

Buat masing-masing terapi ini saya gak jelasin lebih lanjut ya, browsing aja.

Basically kalo buat ASD sih terapi utamanya ABA, SI dan Speech Therapy (karena anak2 dengan ASD kebanyakan mengalami gangguan komunikasi).
Kalo buat anak-anak yang hiperaktif atau gangguan koordinasi, umumnya diberi program Terapi Okupasi (SI) dan Terapi Perilaku.
Ada baiknya juga konsultasi BIT dilakukan sejak awal, supaya bisa segera mulai dengan diet yang bener.


DIET

1. Gluten Free (GF)
Pantang makan makanan yang mengandung gluten (protein dari terigu, gandum, oat, semolina/pasta).
Pada ABK, banyak terdapat gangguan metabolisme di mana badan mereka gak bisa mencerna gluten dengan baik. Pada orang biasa pun gluten sudah diakui kurang bagus buat pencernaan, jadi sebisa mungkin sebaiknya dihindari. Pada ABK khususnya ASD gluten tidak tercerna dengan baik, sehingga membentuk zat yang disebut gluteomorfin. Gluteomorfin ini efeknya seperti morfin, memunculkan banyak perilaku aneh pada anak ASD, seperti ketawa-ketawa gak jelas, mengepak-ngepakkan tangan, dan sebagainya.

2. Dairy Free (DF) – ada juga yang menyebut Casein Free (CF)
Pantang susu dan turunannya, seperti keju, krim, yogurt. Efeknya di badan ABK mirip sama gluten. Pencernaan para ABK juga orang biasa yang kayak gini sering disebut “Leaky Gut Syndrome” atau usus “bocor”. Silakan google buat keterangan lengkapnya ya.

3. Sugar Free (SF)
Pantang gula pasir.
Kalo dietnya superketat, gula merah, gula palem (gula semut), maple syrup, molasses, madu, nectar (nektar dari bunga atau pohon palem) juga ikutan dipantang.
Kalo dietnya superduper ketat bin edun, pemanis modern kayak stevia (pemanis alami dari daun stevia) atau “No Sugar” (saya lupa isinya apa) juga ikut dipantangin.
Gula jagung (ada tuh merk yang terkenal banget, mengklaim sebagai pemanis sehat? BOHONG sodara2!), sama aja ga sehatnya.
Pemanis buatan seperti aspartame, sakarin sih jangan dibahas ya, itu bukan pemanis sodara2, tapi RACUN.
Hindari juga permen yang mengandung zat-zat ini ya. Pesan saya buat ortu yang anak2nya “normal” atau ibu2 hamil, hati2 dengan permen karena BUANYAK banget (hampir semuanya malah) yang mengandung zat racun. Banyak permen yang mencantumkan peringatan di kemasannya, menyatakan bahayanya buat anak balita atau ibu hamil, tapi tulisannya sekecil kuman, nyaris gak kebaca (mungkin cuma kebaca ama segelintir emak2 freak macem saya yang suka melototin kandungan produk2 sampe jereng wkwkwkw...). Kalo lagi iseng cobain deh baca kemasan permen, you’ll be surprised and freak out too!

Nah 3 pantangan di atas ini biasanya digabung dan disebut diet GFDFSF, jadi pantangan utama buat ABK, khususnya ASD.

Pantangan lainnya:

4. Pewarna, pengawet, dan penyedap
Pewarna itu meliputi SEMUA makanan/minuman/obat yang berwarna. Simpel. Tapi mengejutkan wkwkwk... karena ternyata cokelat pun kebanyakan diberi pewarna loh, campuran warna merah, biru dan kuning. Jadi bukan dari bubuk cokelat doang. Es krim vanila yang warnanya “putih” itu banyak diberi pewarna kuning, dalam jumlah kecil. Permen, segala sesuatu yang “rasa stroberi” (termasuk susu), minuman2 yang tidak bening, saus botolan, margarin/mentega, sampe syrup obat-obatan atau tablet vitamin C dan tablet/kapsul/kaplet obat warna warni lainnya SEMUA-MUANYA pake pewarna.
Pengawet ada di semua processed food seperti makanan/minuman kemasan (kaleng maupun kotak), sosis dan sejenisnya, saus2 botolan, biskuit2 dan sebagian besar makanan yang ada di lorong cemilan di supermarket mengandung pengawet. Juga sebagian besar roti atau kue basah komersil.
Penyedap yaitu MSG, dan kaldu2 komersil, semua keripik komersil, dan kawan-kawannya (udah cukup jelas lah ya).

5. Makanan yang mengandung fenol/salisilat.
Baca di http://www.tacanow.org/family-resources/phenols-salicylates-additives/ buat penjelasannya. Artikel ini jelas banget dan enak dibaca, tapi in English ya.
Kalo itu masih kurang, ini ada satu lagi: https://healingautismandadhd.wordpress.com/diet-2/phenolssalicylates/

Banyak ABK yang badannya gak bisa mencerna makanan yang banyak mengandung fenol dan salisilat, seperti: tomat, apel, kacang tanah, pisang, jeruk, coklat (kakao), anggur merah/hitam.
Obat yang mengandung salisilat seperti parasetamol juga perlu dihindari.
Tapi, good news nya, ada enzim yang bisa membantu mencerna fenol dan salisilat.

Nah diet dari 1-5 ini sering disebut juga diet Feingold. Diambil dari nama Benjamin Feingold, seorang dokter yang di tahun 1960an udah nemu banyak anak dengan gejala autisme. Trus dr. Feingold nemu juga kaitan antara makanan tertentu dengan perilaku hiperaktif pada anak-anak. Maka dia mencetuskanlah diet Feingold ini, yang udah terbukti membantu banyak banget anak ASD dan juga ADHD.

6. Alergen khusus yang anak kita alergi, misalnya telur, atau kacang.
Ini mah udah jelas lah kudu dihindarin ya. Kesadaran masing-masing aja :)
Ada juga orang yang menganggap remeh alergi, kalo efeknya ringan, misalnya cuman bikin sedikit kembung atau sedikit gatel2. Yah terserah masing-masing aja sih mau dihindarin apa enggak.

7. Buah-buahan yang mengandung kadar gula tinggi kadang-kadang juga memunculkan perilaku aneh pada anak ASD, seperti buah duku, kelengkeng, mangga.

8. Pantang kedelai dan turunannya (tahu, tempe, kecap, susu kedelai, tauco, dll).
Kedelai ini masih kontroversial, ada yang ngotot bagus, ada yang ngotot gak bagus.
Yang saya tau, bayi kurang dari 6 bulan sebaiknya jangan diberi susu soya, karena badannya belum bisa mencerna susu soya.
Kalo anak saya sih masih mengonsumsi kedelai (tempe, tahu) dalam jumlah terbatas

Selain pantangan2 ini, idealnya makanan dan minuman yang boleh dikonsumsi pun perlu di-ROTASI, artinya dikonsumsi maksimal sekali dalam 5 hari. Jadi kalo hari Senin makan sayur A misalnya, maka sayur A baru boleh dimakan lagi hari Sabtu.

Udah puyeng belum, ibu2 / bapak2?
Buat yang baru pertama belajar soal diet, PASTI puyeng, jangan berkecil hati ya. Kalo gak puyeng artinya udah berenti baca dan kabur kali heheheh....

Tenang.... tarik napas dulu, trus lanjut baca ya... ^___^
Walopun jalan tampak terjal, kita banyak temennya kok, yuk sama-sama mendaki, “pelan pelaaann sajaaaa....” (bayangkan saya nyanyi niru mbak Tantri Kotak)

Sebelum saya kasih contoh menu diet, saya mau ingetin satu hal dulu.
Untuk memulai diet, penting banget agar kita bersikap REALISTIS.

Daripada kewalahan sendiri pengen lakuin semua yang ideal, trus ujung2nya frustrasi sendiri, yuk kita pilih dengan realistis dan rasional, mana yang bisa langsung dikerjakan, mana yang dicatet dulu buat jadi PR, dan nanti diterapkan sambil jalan, kalo situasi udah memungkinkan.
Perjalanan membesarkan ABK itu bukan lari SPRINT, tapi MARATHON.
Jadi penting buat siapin stamina supaya tahan sampe garis finis (yang masih jauh entah di mana itu), jangan digas pol di awal tapi sebentar aja udah melempem.

Pengalaman pribadi udah konsultasi kesana kemari dan ketemu berbagai macam ahli, gabung di grup dan ketemu berbagai macam emak2, sejujurnya saya justru suka frustrasi setelah konsultasi atau ketemu emak2 yang “inspirasional” :)
Rasa tidak mampu dan inadequate langsung membanjir.
Saya kagum sekaligus lelah liat para bunda hebat di luar sana, yang perjuangannya wow. Sedangkan saya kok masih berkutat di hal-hal yang tampaknya remeh.
Mereka berjuang terapi dan diet dengan ketekunan, semangat dan tekad membara dalam dada, bak pelari maraton olimpiade, sedangkan saya kok cuman ngesot di tempat doang (udah ngesot, di tempat pula wkwkwk... boro-boro maraton).

Pernah juga saya disindir soal diet di grup, sengatnya aduhai pedih sekali, sampe 2 hari kemudian baru saya bisa menitikkan airmata. 2 hari sebelumnya saya cuma bengong bengong bingung, kenapa dari orang yang senasib sepenanggungan justru keluar judgement yang lebih dahsyat daripada judgement dari orang-orang yang tidak mengalami apa yang saya alami.

Makanya saya bilang, setiap grup punya filosofinya masing2.
Grup dengan aliran diet ketat cenderung bersikap tegas (bahkan ekstrim) soal diet. Grup dengan aliran terapi cenderung mencela mereka yang menggunakan obat-obatan. Makanya penting supaya kita saling menghargai, gak usah menghakimi, karena apa yang baik dan cocok buat orang lain belum tentu cocok buat kita.

So, it’s all normal kalo abis konsultasi/evaluasi atau sharing atau dapet pengetahuan baru trus kita ngerasa frustrasi. Tarik napas panjang, tenangkan pikiran, kuatkan hati, dan lanjutkan perjuangan. Jadikan kritik sebagai cambuk buat kita maju, bukan jadi akar pahit.

Ini saya buatkan contoh diet yang mudah2an cukup ideal lah buat anak ASD. Diet ini meliputi GFDFSF, tanpa telur (karena banyak yang alergi telur juga), tanpa seafood (karena kandungan merkuri yang tinggi), rendah fenol/salisilat, dengan rotasi, termasuk rotasi karbohidrat (nasi ikutan dirotasi).

Ini cuma contoh aja ya, supaya yang masih gelap bener jadi rada terang dikit...
Untuk memudahkan, menu ini dibuat per satu minggu, jadi berulang terus setiap minggunya. Kalo mampu silakan bikin menu rotasi per 5 hari, variasinya lebih banyak, tapi lebih ribet.

Kalo ada kesalahan silakan hubungi saya, I’m open for correction.
Saya sendiri gak terlalu pengalaman soal diet/menu karena anak saya gak perlu diet seketat ini.

Tambahkan atau kurangi jenis makanan sesuai dengan kebutuhan anak Anda ya, yaitu dengan cara eliminasi (pantang makanan yang dicurigai menimbulkan reaksi negatif selama beberapa waktu, sampe reaksi itu hilang. Kemudian coba berikan lagi, untuk melihat reaksinya. Kalau muncul lagi reaksi negatif yang sama, berarti makanan tersebut harus dipantang. Penerapannya jauh lebih susyeh daripada penjelasan ini hehehe)

Tabelnya gak berhasil saya aplot, jadi screenshot aja ya hueheheh...



Yah ini menu yang cukup “edun” ya.
Tapi saya pernah liat contoh menu yang lebih edun lagi, sampe minyak gorengnya pun dirotasi :O *beneran kagum*

Sekali lagi, jangan dibawa frustrasi ya.
Gak semua kok harus diet kayak begini, dan gak selamanya.

Ada yang diet ketat selama 2 tahun, terus dalam perkembangannya semua OK dan gak perlu diet lagi. Ada yang diet superketat selama 2 tahun tapi gak ada perbaikan, akhirnya stop diet, dan lambat laun membaik juga dengan terapi dan bertambahnya umur si anak.

Kebanyakan anak setelah besar bisa ngenalin sendiri makanan2 apa yang harus dia hindari. Anak saya udah sampe di tahap ini, dia mulai bisa ngenalin badannya terasa “gak enak” setelah dia makan makanan tertentu.

Sebenernya saya sendiri bingung dengan menu di atas, anaknya apa mau ya makan sesuai menu kayak gini... Tapi buat ABK yang memang dietnya harus benar2 ketat, tekad ortu memang kudu sangat sangat kuat, sampe2 harus rela liat anak kelaparan berhari-hari sampe akhirnya mau juga makan apa yang disediain, saking udah lapernya. Semakin dini diet ini diterapkan, semakin tinggi tingkat keberhasilannya, karena anak belum kenal makanan2 yang gak sehat.

Semakin ketat diet, tentunya nutrisi buat badan anak juga semakin kurang ya. Makanya untuk mengantisipasi kurang gizi, dibarengi dengan asupan suplemen. Kalo aliran dr. Feingold sih setelah anak mencapai kemajuan tertentu, sedikit demi sedikit makanan-makanan yang dipantang mulai diberikan lagi, tentu dengan hati-hati ya (mulai dengan yang paling “aman” jangan langsung jublek kasih segambreng roti keju), supaya jangan malah mundur kondisinya.

Banyak konsultan yang gak ikut aliran diet, karena si anak bisa kurang gizi. Yang beraliran diet berpendapat bahwa kalo anak ini gak bisa mencerna makanan tertentu, dimakan juga percuma, malah jadi racun buat badannya.

Mana yang bener?

Dua-duanya bener, tergantung anaknya. Lagi-lagi dibutuhkan hikmat kita sebagai ortu, untuk pilih pendekatan yang mana yang cocok dan bawa kemajuan buat kondisi anak kita masing-masing. Trial and error. Coba satu metoda, evaluasi hasilnya. Kalo hasilnya gak seperti yang diharapkan, gak usah disesali, dan move on ke metoda yang lain.

Trial and error memang makan waktu, terkadang sampe ngabisin golden period. Kalo dah gitu, kita orangtua dirundung rasa bersalah kenapa dulu gak gini, seandainya aja dulu begini, begitu.

Pengalaman pribadi lagi ya.

Seudah 5 taun lebih berjuang, baru-baru ini saya gabung di grup, dan baru ngerti pentingnya diet ketat. Kebetulan anak saya tipe yang banyak alergi dan butuh diet.
Selama ini udah diet, kurang lebih dietnya mirip-mirip diet Feingold lah. Tapi dengan pengetahuan baru yang didapat, rundingan dengan suami, dan banyak pertimbangan, kami sepakat buat memperbaiki diet yang udah berjalan.

Awalnya saya agak menyesali sih, kok baru tau grupnya sekarang, pas anak saya udah umur 8 th.
Tapi terus saya juga disadarkan Tuhan, bahwa He makes NO MISTAKES.

Sekian lama saya berdoa minta komunitas, masa iya Tuhan gak dengar? Tentu Dia dengar. Kenapa Tuhan gak kasih saya masuk grup dari dulu? Only He knows :)

Waktu-Nya selalu TEPAT, gak pernah kecepetan, gak pernah telat. So THIS IS the perfect time. Mungkin kalo dari dulu saya terapin diet ketat, entah apa yang terjadi. Saya bisa bayangkan banyak hal baik dan ga kalah banyak hal buruk yang mungkin terjadi. Yang penting, sekarang ini Dia tunjukin jalan ke sini, maka saya ngikut.
Kenapa sekarang bukannya dari dulu, dan kenapa ke sini bukannya ke sana, biarlah itu jadi bagiannya Tuhan.
Bagiannya saya percaya aja, dan nurut sama pimpinan Tuhan.
Because this battle is His, not our own.
Satu hal lagi saya ingin ingatkan, Tuhan bilang dalam Mazmur 127:3,

“Sesungguhnya, anak-anak lelaki adalah milik pusaka dari pada Tuhan, dan buah kandungan adalah suatu upah.”

Anak-anak kita tentu sangat kita kasihi dan sangat berharga, tapi jangan jadikan mereka sebagai mamon atau berhala kita. Tuhan udah titipkan mereka kepada kita, tentu kita harus bertanggung jawab. Tapi jangan sampai perjuangan membesarkan ABK (dan anak2 lain) menyita seluruh tenaga, pikiran, dan prioritas kita, sampe Tuhan, suami, anak-anak lain terabaikan.
I hope this long post helps, ngasih pencerahan dan bukan perunyaman wkwkwkw....

Tetap semangat ya, ibu2/bapak2!
God will walk us through, TRUST Him!

NB. Silakan kirim email atau post comment kalo ada pertanyaan atau koreksi yang membangun (harap maklum, saya suka susah balesin comment, terkendala koneksi internet yang terbatas).
Tapi maaf ya, saya tidak akan melayani debat kusir perbedaan pendapat, dah mau lahiran nek, gak sempet ngurus yang begituan ;)

No comments:

Post a Comment

Ayooo silakan berkomentar.... :)